Myasthenia Gravis hastaları, 3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu’nda bir araya gelerek deneyimlerini paylaştı. Etkinlikte uzmanlar, erken tanının hastalar için ne denli kritik olduğunu vurguladı.
HASTALIKTAN KAYNAKLI ZORLUKLAR
32 yaşındaki bir hasta, göz kapağındaki düşüklüğü yoğun iş temposuna bağlayarak hastalığının belirtilerini geç fark etti. Ancak kısa sürede yürümekte zorluk çekmeye başladı. Bugün ise yeniden hayata tutunarak hamilelik sürecini yaşıyor. Başka bir hasta ise konuşurken sesinin tamamen kısıldığını ve cümle kurmakta zorlandığını dile getirdi. Memorial Sağlık Grubu ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği iş birliğiyle düzenlenen bu okulda, hastalığın belirtileri ve tedavi yöntemleri üzerinde duruldu.
FARKINDALIK OLUŞTURMAK ÖNEMLİ
Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, Myasthenia Gravis Yaşam Derneği’nin 2025 yılında kurulduğunu belirterek, toplumda hastalığın bilinirliğinin düşüklüğünün tedavi süreçlerini geciktirdiğini ifade etti. Tunçer, “Toplumda farkındalık eksikliği tanıyı geciktiriyor. Derneğimizin amacı, hastaların doğru tanıya daha hızlı ulaşmasını sağlamak” dedi. Ayrıca, hasta okullarının hastaların bilgi edinmesini sağladığını ve bu bilgilerin güç olduğunu vurguladı. Tedavi yöntemlerinde önemli gelişmeler yaşandığını belirten Tunçer, “Elimizde güçlü tedavi seçenekleri var. Yeni ilaçlar geliştiriliyor ve FDA onayı alan tedavi seçeneklerinin sayısı artıyor” dedi. Türkiye’de her yıl yaklaşık 2 bin 400 ila 2 bin 500 yeni Myasthenia Gravis vakası görüldüğünü de ekledi.
